MyVoice il progetto di AISLA per conservare la voce dei malati di SLA

Si chiama MyVoice il progetto lanciato dall’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme ai Centri Clinici NEMO e a NEMO Lab per dare la possibilità di usufruire di una voce quanto più umana e rappresentativa nel proprio comunicatore

L'AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha lanciato il progetto MyVoice per dare la possibilità alle persone affette da questa patologia di conservare la propria voce, registrandola o accedendo ad una banca della voce realizzata anche attraverso donazioni di voce volontarie.

Comunicare rappresenta un atto fondamentale per chiunque, un aspetto importante nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale.

Relazionarsi con gli altri diventa ancora più Importante quando vi è la necessità di esprimere bisogni, dirigere gli atti di cura ed autodeterminarsi, proprio come nel caso di una persona affetta da una malattia invalidante come la SLA.

La perdita della capacità di parlare costituisce uno dei motivi di più grande sofferenza per una persona con SLA e per i suoi familiari. Gli strumenti oggi disponibili di CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente, che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza, disagio e difficoltà di comunicazione.

Oggi, il paziente SLA che perde l’eloquio, ha quindi la possibilità di utilizzare un comunicatore la cui sintesi vocale presenta notevoli limitazioni, in primis una voce standard e meccanica per tutti uguale.

Grazie alla missione di NeMOLab, il polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, il tema della voce viene studiato in Voice Lab che ha tra gli obiettivi più importanti quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi purtroppo la voce la perde a causa della malattia. Da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose, grazie alla partnership con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning. A loro si uniscono le competenze tecniche di Helpicare – azienda specializzata nell’ambito della CAA.

Gli obiettivi della campagna MyVoice

Il progetto MyVoice  vuole creare le condizioni perché ogni persona con SLA possa avere la possibilità di usufruire di una voce quanto più umana e rappresentativa nel proprio comunicatore, dando concretamente una nuova prospettiva di comunicazione per ogni persona che vive la malattia e per la sua famiglia.

OBIETTIVO 1 – Sperimentare

Implementare sul territorio nazionale una rete di «laboratori di registrazione»

Fornendo il necessario “kit tecnologico” di registrazione con le opportune istruzioni per raccogliere la voce delineate dal progetto Voice for Purpose.

Supportare il team di ricerca di NeMOLab per monitorare dal punto di vista scientifico il processo di registrazione nei primi 6 mesi di attività.

La raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi sarà fondamentale per la definizione del protocollo standard di gestione dell’intero processo della voce donata.

OBIETTIVO 2 – Coinvolgere

Diffondere la pratica di conservazione della voce per la creazione di sintesi vocali personali, promuovere la donazione di voci per arricchire la libreria di voci espressive di “Voice for Purpose” e offrire alle persone con SLA sintesi vocali donate il più rappresentative possibili.

Il Progetto voice banking e donazione della voce

Voice for Purpose è un progetto che mette a disposizione delle persone con SLA le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite una piattaforma dedicata. Questa piataforma offre infatti alle persone con SLA e malattie degenerative una libreria di voci espressive fra cui scegliere quella più adatta tra quelle donate da persone di tutto il mondo. Quando la persona ha ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma avvia il percorso finalizzato a “salvare” la voce, che potrà registrare col supporto del team di NeMOLab, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove si generi il bisogno causato dalla malattia. I donatori che accedono al portale possono facilmente contribuire alla libreria. Tutti i modelli vocali, realizzati e resi disponibili da Translated, possono essere fruiti attraverso tecnologie dedicate di CAA oppure dispositivi comuni quali smartphone, tablet o PC. Un passo avanti importante per migliorare la qualità di vita di chi, quotidianamente, vive e combatte una malattia altamente invasiva.

Fonte foto e video: AISLA

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Link utili: AISLA, NeMOLab, Centro Clinico Nemo