Covid-19 e autismo: le indicazioni dell’Istituto Superiore di Sanità

L'Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le indicazioni per le persone con autismo e le loro famiglie per prevenire i disagi legati all'emergenza sanitaria

L’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato uno dei rapporti Covid-19 al tema dell'autismo, pubblicandolo sul proprio sito il 2 aprile in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull'autismo.

Le Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell'attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2, messo a punto dall'Osservatorio Nazionale Autismo dell'Istituto Superiore di Sanità con un gruppo multidisciplinare di esperti, in collaborazione con la Società Scientifica Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’adolescenza SINPIA, la Società Italiana di Psichiatria SIP, la Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica SIEP e la Società Italiana per i disturbi del neurosviluppo SIDiN, vogliono prevenire il disagio e offrire sostegno, nei differenti contesti, alle persone con lo spettro autistico e i loro familiari.

Le persone nello spettro autistico necessitano di massima attenzione nell'ambito delle strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia da Covid-19. Il distress legato alla pandemia e le misure che sono state decise per contenerla possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Inoltre, le persone nello spettro autistico che necessitano di maggiore supporto e/o presentano disabilità intellettiva possono non essere in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia Covid-19. Nel rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità vengono presentate alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico. Tra le indicazioni generali segnaliamo:

Comprendere il contesto

Le persone nello spettro autistico possono avere diversi livelli di comprensione delle modalità con cui il virus Covid--19 si diffonde e delle misure da adottare per ridurre il rischio personale e sociale di esposizione, nonché delle sue conseguenze su sé stessi e sui caregiver principali. È importante che le misure attualmente raccomandate (es. distanziamento sociale) e gli eventi in corso anche quelli più negativi, come ad esempio un genitore sintomatico in casa o sua ospedalizzazione, vengano descritti attraverso l’uso di un linguaggio e di termini concreti ed evitando di fare ricorso a frasi astratte o all'uso di metafore, e/o attraverso l’uso di strumenti di comunicazione aumentativa. 

La descrizione di ciò che sta accadendo potrebbe essere anche affrontata attraverso l’utilizzo di storie sociali, ossia storie che chiariscono una situazione e le possibili risposte alla stessa, attraverso testi modificati, foto o l’uso della tecnologia. (Un esempio è rappresentato dall'InBook storia di un Coronavirus, cfr. articoli correlati).

Esprimere il disagio

Alcune persone nello spettro autistico possono avere difficoltà ad esprimere in modo articolato come si sentono rispetto ai cambiamenti inaspettati. Per alcuni, queste difficoltà di comunicazione possono essere anche associate a problemi della comunicazione recettiva ed espressiva, a limitate capacità verbali o non verbali, a difficoltà di prospettiva e/o a deficit di comunicazione sociale.

La paura, la frustrazione e la preoccupazione possono essere espresse attraverso comportamenti come ad esempio un cambiamento del ritmo sonno/veglia o dell’alimentazione, un aumento dei comportamenti ripetitivi, un’eccessiva preoccupazione o ruminazione, un aumento dell’agitazione o dell’irritabilità o una diminuzione della cura di sé. I familiari che si prendono cura di una persona nello spettro autistico devono essere allertati sul fatto che l’aumento di alcuni comportamenti può essere espressione di ansia o paura. Se questi cambiamenti di comportamento vengono osservati, i familiari e/o chi si prende cura della persona nello spettro autistico devono contattare i propri operatori di riferimento per valutare le più opportune strategie di sostegno.

Tra le indicazioni operative segnaliamo:

Telemedicina e strutturazione di interventi da remoto

Nel rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità viene evidenziata la necessità di sviluppare rapidamente la capacità di ogni servizio deputato alla presa in carico delle persone nello spettro autistico di attivare interventi da remoto, come telefonici, in videochiamata, con l’uso di piattaforme dedicate per l’invio di dati, con le persone stesse e con i loro familiari. Si raccomanda tuttavia che eventuali dispositivi come i telefoni non vengano condivisi tra gli ospiti senza una opportuna disinfezione. Idealmente, l’attuazione di interventi da remoto dovrebbe essere consentita a tutti i professionisti dell’equipe al fine di rispondere ai bisogni delle persone nello spettro autistico attraverso competenze specifiche. Dove possibile, è appropriato garantire la continuità di intervento e di contatto a cadenze regolari da parte dei professionisti coinvolti nella presa in carico.

La necessità che gli interventi da remoto degli operatori dei servizi  includano il monitoraggio dello stato di salute della persona nello spettro autistico e dei loro familiari, il proseguimento degli interventi in corso con le modalità telematiche più opportune nonché il supporto ai caregiver per individuare le modalità più appropriate per la strutturazione della giornata, per la scelta delle attività opportune e delle risorse utilizzabili. Inoltre, è necessario sempre fornire esaurienti informazioni sulle nuove modalità di funzionamento dei servizi da remoto, sia istruzioni chiare e sintetiche su come continuare a richiedere e fruire dei servizi in presenza quando quelli a distanza non siano disponibili o coerenti con le circostanze

Rischi/necessità correlati agli spostamenti

La marcata limitazione delle uscite, l’impossibilità di frequentare i contesti di cura socio-sanitari abituali
e le altre misure restrittive che sono state messe in atto per contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2
possono causare livelli elevati di distress in molte persone nello spettro autistico. Pertanto si raccomanda ai genitori/caregiver di contattare il medico specialista referente (nel caso di persone in età evolutiva) o il medico di base in raccordo con gli operatori di riferimento (nel caso di persone in età adulta che non abbiano un medico specialista referente) per supporto nell’identificazione di attività (es. fare una passeggiata nel vicinato o un giro in auto) che aiutino il minore/adulto nello spettro autistico a limitare i potenziali rischi di tali restrizioni (es. crisi d’ansia o condotte autolesive). Chi assiste o accompagna la persona nello spettro autistico nelle attività suggerite dal medico di riferimento dovrà adottare tutte le misure di prevenzione indicate dalle disposizioni governative e compilare il modulo di autocertificazione predisposto dal Ministero dell’Interno dichiarando che lo spostamento, a piedi o con mezzo privato, è dovuto a motivi di salute o ad uno stato di necessità ad essi collegato. Il genitore/caregiver avrà cura di portare con sé anche la certificazione attestante la condizione di disabilità rilasciata dal proprio medico curante o dalla struttura che segue l’assistito (inviata preferibilmente per via
telematica al fine di agevolare i familiari ed evitare loro rischiosi spostamenti). 

Esecuzione del tampone Covid-19

Nel documento dell'Istituto Superiore di Sanità si affronta anche il tema relativo alle procedure di esecuzione del tampone per Covid-19 che riguardo ad una persona con disturbo dello spettro autistico possono essere estremamente complesse. Nella fase di esecuzione della procedura, può rendersi necessario prevedere la collaborazione di un familiare o di una figura della rete socio-sanitaria, conosciuta dalla persona, e l’utilizzo di adeguati strumenti di comunicazione che le preparino a quanto avverrà. In questo caso, si raccomanda l’uso dei dispositivi di protezione anche per il familiare esposto.

Altre sezioni del documento dell'Osservatorio Nazionale Autismo ISS riguardano: mantenere la routine, l'ospedalizzazione, le strutture residenziali.

Fonte: Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2

Link utili: ISS, Osservatorio Nazionale Autismo

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