DPC e Centro Nazionale Malattie Rare: sinergie per la tutela delle persone fragili dell’Ucraina

Il Dipartimento Nazionale della Protezione Civile e l'ISS, tramite il Centro Nazionale Malattie Rare, hanno siglato un accordo per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità e malattie rare

 Il 4 aprile è stato siglato un accordo tra il Centro Nazionale Malattie Rare, CNMR, dell’Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento Nazionale della Protezione civile, per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità e malattie rare.

In base all’intesa, il Centro Nazionale Malattie Rare mette a disposizione della Protezione Civile e dei profughi ucraini con malattie rare e disabilità il Telefono Verde Malattie Rare - TVMR - 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle 13:00 gestito da ricercatrici con competenze comunicativo-relazionali che offrono ascolto attivo e personalizzato e due indirizzi mail, uno rivolto agli utenti in generale [email protected], l’altro dedicato a persone sorde [email protected]. Attraverso questi canali la Protezione Civile potrà segnalare al Centro Nazionale Malattie Rare la presenza di questa tipologia di persone tra i profughi garantendo una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO, la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare che raggruppa oltre 150 associazioni e che sta collaborando con Eurordis l'organizzazione europea per le malattie rare e può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali.

L’accordo innesca, dunque, una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO, le Prefetture-UTG Uffici Territoriali del Governo, l’ ANCI Associazione Nazionale dei Comuni Italiani, gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.

Fonte: ISS

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