Abili a proteggere ha intervistato il 15 aprile Sammy Basso, persona con progeria, fondatore, insieme ai familiari, di A.I.Pro.Sa.B., Associazione Italiana Progeria Sammy Basso. Sammy Basso ha conseguito la seconda laurea in Biologia, dopo la prima in Scienze naturali, proprio nel corrente mese di aprile.
A.I.Pro.Sa.B., prima in Italia sulla Progeria, è nata innanzitutto per far conoscere la Progeria e per non lasciare da sole le famiglie che vivono nella stessa condizione. Sammy Basso promuove e partecipa a manifestazioni, spettacoli, dirette televisive, concerti ed eventi per raccogliere fondi, e ad incontri informativi nelle scuole. L'associazione ha, inoltre, organizzato il primo Simposio Italiano sulla Progeria, dove il dott. Lino Tessarollo, Direttore del Mouse Cancer Genetics Program al National Cancer Institute di Frederick Maryland (USA), ha illustrato i progressi che la ricerca ha compiuto in questi ultimi anni e le speranze che si sono aperte per tutti i bambini malati di Progeria. Oggi il principale scopo è di raccogliere fondi da destinare alla ricerca, perché le speranze dei bambini con progeria non rimangano semplici e pure speranze, ma divengano realtà concreta. Di seguito l'intervista a Sammy Basso, disponibile in formato integrale e sottotitolata sul nostro canale YouTube Abili a proteggere.
La nostra associazione si concentra su due aspetti principali: il primo è la divulgazione scientifica sulla progeria, che è la mia malattia genetica, nel modo più preciso possibile sia per i medici e ricercatori, ma anche per chiunque voglia ascoltarci, dunque cerchiamo anche di rendere più accessibile l'aspetto scientifico; il secondo è la ricerca. Attraverso raccolte fondi da destinare alla ricerca, promuoviamo diversi progetti di ricerca sia in Italia che all'estero, basandoci sulla ricerca di meccanismi ancora sconosciuti, e poi siamo indirizzati anche sul lato clinico, sovvenzionando clinical trial con i farmaci sperimentali. L'obiettivo è quello di arrivare a curare definitivamente la progeria, obiettivo che sembra quasi impossibile, ma che dagli ultimi studi fatti sembra non essere così lontano come si potrebbe pensare.
Ho vissuto questi mesi di pandemia tra il bene e il male. Male sicuramente perché siamo in pandemia, penso a tutte le persone che sono state male, a tutte le persone che ci hanno lasciato a causa della pandemia e a tutte le persone che comunque hanno avuto problemi di lavoro a causa della crisi, e ovviamente perché non posso vedere i miei amici come vorrei. Però dall'altro lato l'ho vissuta anche bene perché ho cercato di sfruttare al meglio questo tempo per realizzare qualche progetto, per leggere qualche libro, per fare tutte quelle cose che durante la frenesia della vita quotidiana non abbiamo il tempo di fare. Sicuramente in questo ha aiutato molto la tecnologia: con Zoom, con Skype e altri nuovi mezzi di comunicazione digitale ci siamo potuti ritrovare in tanti, parlare, ridere per essere meno isolati.
Secondo me sì, ovviamente non c'è l'obbligo, ognuno può scegliere da sé se vaccinarsi oppure no, deve scattare qualcosa dentro. Capisco le persone che hanno paura dei vaccini, perché purtroppo molti canali di informazione, penso alla televisione, ai giornali, spesso hanno travisato molto i fatti con l'intento di fare scoop piuttosto che dare un'informazione corretta, ovviamente non tutti, però questi hanno fatto un danno. Quindi, capisco che molte persone siano impaurite, però il mio invito è quello di fare affidamento sulla comunità scientifica, perché la comunità scientifica è fatta di persone, come tutti noi, che sono in pandemia quindi hanno tutto l'interesse a uscire da questa situazione e fare il nostro bene. Credo che dovremmo, quindi, vaccinarci tutti perché i vaccini sono più sicuri di alcuni farmaci che usiamo tutti i giorni magari, evitano, come è stato provato, i danni più gravi da Covid, riescono a ridurre il livello di infezione e la trasmissione del virus.
Non mi è mai successo. I terremoti o le alluvioni che hanno colpito anche il mio territorio ci hanno sempre sfiorato, quindi non ho un'esperienza diretta. Sono sicuramente preparato sulla pandemia, perché studiando la scienza e la biologia, ci si prepara anche a questo. Ho, poi, la fortuna di conoscere molte persone che si occupano di primo soccorso e di protezione civile dunque conosco le norme da seguire.
La progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS), che deriva dal greco e significa “prematuramente vecchio”, è una malattia genetica rarissima caratterizzata dalla comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo ci sono circa 70 bambini affetti da questa sindrome. Associazione Italiana Progeria Sammy Basso
Niente di Speciale è la sezione del sito dedicato alle interviste della redazione Abili a proteggere, perché non esistono bisogni speciali ma specifiche necessità.
Ringraziamo Sammy Basso per l'estrema cortesia, entusiasmo e disponibilità dimostrati.
Foto: Associazione
Link utili: Associazione Italiana Progeria Sammy Basso ONLUS, Progeria Research Foundation