Fondazione Bambini e Autismo: gli atti del convegno del 2019 aggiornati

Gli atti del convegno promosso dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone tenutosi il 25 e 26 ottobre 2019 dal titolo "Autismo e emergenze: una risposta efficiente va costruita” sono stati aggiornati con un appendice dedicata all'emergenza Covid

Quando nell'ottobre del 2019 la Fondazione Bambini e Autismo ha promosso il convegno "Autismo e emergenze: una risposta efficiente va costruita” di cui Abili a proteggere si è occupata in un precedente articolo, nessuno poteva immaginare che da lì a poco sarebbe arrivata una calamità sanitaria come quella del Covid, ma molti dei contenuti riportati negli atti dei lavori si sono rivelati utili, tuttavia la Fondazione ha ritenuto utile integrare gli atti del convegno con un'appendice dal titolo: Sicurezza e emergenza nell'epoca del Covid. Autismo e Coronavirus: una emergenza. Dal lockdown totale alle emergenze colorate. 

Con questa integrazione la Fondazione Bambini e Autismo onlus di Pordenone ha inteso aggiornare i contenuti degli atti del convegno tenutosi il 25 e 26 ottobre 2019 alla luce dell'esperienza fatta durante la pandemia, dal periodo dell'iniziale lockdown generale fino alle attuali misure poste in essere basate sulle fasce di rischio contrassegnate dai colori.

Il documento prende in esame tutti gli aspetti e le criticità che hanno riguardato le persone con autismo seguite dalla fondazione durante l'emergenza covid, illustrando le varie soluzioni che sono state adottate per limitare il disagio delle persone assistite e delle loro famiglie.

Per le famiglie di questi cittadini, l'isolamento e le restrizioni imposte dalle norme anti covid sono state molto difficili da seguire e in alcuni casi la situazione si è trasformata in un'emergenza nell'emergenza. La Fondazione Bambini e Autismo onlus di fronte a questa emergenza non si è fermata avendo consapevolezza sin da subito che occorreva dare risposte rapide ed efficaci.

Negli atti pubblicati dalla fondazione si legge come inizialmente si sia dovuto fare i conti con lo scetticismo delle famiglie che non ritenevano possibile un approccio diverso da quello finora adottato, basato sulla rassicurante  routine che caratterizza la vita delle persone con autismo.

Ciò che prima era scontato e faceva parte delle routine delle persone è stato stravolto e trasformato, imponendo una costrizione di luoghi e di spazi, in casa o nei centri residenziali, e una forzata e prolungata convivenza.

Ecco allora che anche le attività a distanza proposte e realizzate dalla Fondazione per i suoi utenti, in modo sistematico oltre che altamente individualizzato, hanno finito per diventare nuove “straordinarie routine” molto apprezzate dalle famiglie. Dovendo interrompere le attività in presenza, a seguito della chiusura dei centri riabilitativi, è stata sostituita la routine delle attività ambulatoriali con la routine delle attività riabilitative a distanza. Quindi passo dopo passo, personalizzando il più possibile l’intervento terapeutico a seconda della persona e della famiglia, coinvolgendo e sostenendo quest’ultima, e lavorando sull’introduzione e accettazione di una nuova routine, si è riusciti a far accettare le importanti e necessarie novità.

Per poter continuare a operare in un contesto totalmente mutato e al contempo salvaguardare la salute dei lavoratori, è stato necessario un grande sforzo organizzativo che ha riguardato modi, spazi e tempi di lavoro, a partire dal distanziamento dei terapisti in struttura e da un forte incremento della dotazione tecnologica. Ogni operatore, per lo svolgimento dell’intervento a distanza, è stato sistemato in un’aula diversa, garantendo distanziamento e isolamento, ciascuno con pc personale dotato di webcam. Naturalmente sono stati forniti dispositivi di protezione individuale e elaborate dettagliate procedure per l’accesso e la permanenza nelle strutture e l’igiene degli ambienti.

La trasformazione del lavoro del terapista non ha riguardato esclusivamente il passaggio dalla vicinanza fisica con l’utente al rapporto mediato dal mezzo tecnologico, ma è stato anche caratterizzato dalla necessità di scegliere, all’interno del Progetto Educativo-riabilitativo Individualizzato della persona (PEI), gli obiettivi adatti, quelli che si prestavano al lavoro a distanza e che erano raggiungibili.

Per ogni singola persona presa in carico dagli operatori della Fondazione Bambini e Autismo è stata fatta un’analisi degli obiettivi presenti nel PEI, e poi di selezione e adattamento degli stessi alle nuove modalità di erogazione dell’intervento. Questa analisi, evidentemente diversa da caso a caso, ha portato i terapisti a interrogarsi anche su quali materiali didattici e riabilitativi fossero più congeniali al raggiungimento degli obiettivi nella nuova modalità lavorativa da remoto e sulla necessità di far avere a casa della persona con autismo una copia dello stesso materiale creato ad hoc.

Il controllo di qualità: un questionario anonimo rivolto ai terapisti

Per monitorare la qualità del servizio offerto i terapisti della Fondazione Bambini e Autismo hanno risposto ad un questionario su come vivessero questa nuova situazione professionale, quale fossero i feedback degli utenti e delle famiglie e se vi volessero segnalare degli episodi particolarmente significativi che li avevano colpiti anche emotivamente. Il questionario, anonimo per lasciare la massima libertà di espressione, è stato compilato dalla quasi totalità dei professionisti.

La fase due dell’emergenza: riapertura graduale dei centri e contemporaneamente mantenimento dell’attività a distanza

Con la seconda fase dell'emergenza c'è stata la graduale riapertura delle attività comprese quelle della Fondazione Bambini e Autismo che ha messo a punto rigidi protocolli, concordati con chi di dovere, per rendere gli ambienti salubri e garantire la salute di operatori e utenti. Come è intuibile, tale prassi, oltre ad un reale aumento di costi di gestione, ha richiesto agli utenti e alle loro famiglie una notevole disciplina, affinché i tempi degli appuntamenti fossero rispettati per permettere le  sanificazioni dei luoghi tra un paziente e l’altro e l’accertamento dello stato di salute al momento dell’ingresso nei centri (misurazione temperatura, compilazione autocertificazioni, ecc.). Queste procedure hanno portato necessariamente a una rarefazione degli interventi in presenza e quindi, vista la mole di utenti da seguire, si è continuato a lavorare anche con interventi da remoto che sono stati nel tempo perfezionati e molto apprezzati. A tale proposito c’è da dire che se molte famiglie avevano aspettato con ansia queste riaperture, ve ne erano altre che invece hanno preferito continuare con una presa in carico a distanza perché la stessa si è dimostrata funzionale e perché in tal modo si sarebbero ridotte le potenziali occasioni di contagio.

Cosa ci ha insegnato l’emergenza coronavirus

L’emergenza coronavirus non era stata contemplata quando la Fondazione Bambini e Autismo ha organizzato il suo ultimo workshop e convegno, ha rappresentato, come per tutti, una novità ma la propensione a riflettere preventivamente sul “cosa fare” in momenti di emergenza aiuta sempre ed ha aiutato ad adattarci rapidamente ai cambiamenti imposti dalla pandemia.

Fonte: Fondaz. Bambini e Autismo

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