Intervista a Elisabetta Schiavone: linee guida per i VVF e informazione

Tra i temi affrontati nell'intervista a Elisabetta Schiavone l'assistenza domiciliare, il soccorso e le esercitazioni inclusive, le linee guida per i Vigili del fuoco e l'informazione per le persone con SM, disabilità ma non solo  

Abili a proteggere ha intervistato il 2 luglio l'architetto Elisabetta Schiavone, rappresentante di Cerpa Italia Onlus, AISM Ascoli Piceno, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e componente dell'Osservatorio sicurezza e soccorso a persone con esigenze speciali del CNVVF, Corpo nazionale dei Vigili del Fuoco. I temi affrontati nel corso dell'intervista sono: l'assistenza domiciliare, il soccorso inclusivo, le esercitazioni con la partecipazione delle persone con SM, linee guida per i Vigili del fuoco e informazione per le persone con SM e disabilità, ma non solo. Riportiamo di seguito l'intervista a Elisabetta Schiavone disponibile anche sul canale Youtube di Abili a proteggere.  

Durante il periodo di lockdown, quali sono stati i bisogni e le criticità delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver?

Le criticità che ha comportato l'emergenza legata al Coronavirus per le persone con sclerosi multipla sono simili a quelle che hanno avuto in generale le persone con disabilità, soprattutto per chi ha una disabilità gravissima, perché una delle prime cose sospese sono state le assistenze domiciliari così come molti servizi erogati attraverso centri diurni o poli associativi e altre funzioni che venivano svolte e fruite fuori dall'ambiente domestico. Per quanto sia comprensibile la chiusura dei centri, è stata anomala la sospensione dei servizi di assistenza domiciliare perché una delle problematiche era legata ai DPI, ma questo non può essere un problema che ricade sulla persona, quindi i DPI dovevano essere disponibili così come per gli operatori sanitari.

Altro tema è stato anche la paura del contagio che deriva da una mancanza di informazione e di procedure, per cui se si fosse affrontato il tema dell'assistenza domiciliare con una procedura così come si fa sui luoghi di lavoro, quindi garantendo le dovute protezioni sia al lavoratore che presta il servizio di assistenza sia alla persona che riceve il servizio e al nucleo familiare, perché è un luogo di lavoro che prevede la compresenza di familiari, poteva essere superata questa criticità. Inoltre, le persone con sclerosi multipla che fanno terapia in ospedale, dalla fisioterapia alle terapie farmacologiche che richiedono il day hospital, hanno avuto in alcuni casi la sospensione di questi servizi, per non parlare degli ospedali dedicati interamente al Covid, per cui si è persa anche la possibilità di fare esami, visite con il neurologo o col fisiatra e anche interventi. Nella sclerosi multipla, che è una patologia complessa che ha anche vari livelli di disabilità, ci sono persone che sono completamente autonome fino a persone con disabilità gravissima, che hanno anche necessità di interventi come per la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) per l'alimentazione e hanno dovuto rimandare questi interventi non essendo considerati urgenti, perché magari si sostituisce col sondino nasogastrico questo tipo di alimentazione nel temporaneo. Poi c'è il tema del lavoro: tutte le persone che lavoravano e hanno avuto o la sospensione dal lavoro, per le aziende che non erano in grado di garantire lo smart working, oppure una gestione da remoto che non sempre ha tutta l'accessibilità garantita.

Come potrebbe essere implementata la gestione delle emergenze in presenza di persone con esigenze specifiche? 

Questo è un ambito su cui stiamo lavorando con il CNVVF. Io faccio parte dell'Osservatorio del CNVVF sulla sicurezza e il soccorso alle persone con esigenze speciali, nato nel 2015, e anche questa volta abbiamo colto l'opportunità, visto che lavoriamo sul tema del soccorso inclusivo, per capire meglio quali sono state le criticità e provare a rispondere con procedure operative da implementare nel futuro. I Vigili del Fuoco si sono resi conto che in questo periodo di lockdown tutti gli interventi di soccorso o gli incidenti stradali si sono trasferiti in ambito domestico dove è molto più facile incontrare persone con disabilità, persone anziane e bambini, quindi tante fragilità che vivono molto di più l'ambiente domestico. È emerso, come prima della pandemia, che tutte le persone con disabilità gravissima che si trovano in ambiente domestico in emergenza hanno più difficoltà in diversi aspetti, come la gestione della propria sicurezza, perché non hanno la piena consapevolezza dei rischi associati all'ambiente domestico, al territorio o alle loro specifiche necessità.

In questo contesto è nato un progetto che coinvolge appunto il CNVVF e AISM per sviluppare nuove procedure di soccorso che tengono conto di queste specifiche necessità. È stata scelta la sclerosi multipla proprio perché è una patologia complessa che all'interno contiene tantissimi sintomi che possono essere associati anche ad altre disabilità: affrontando, quindi, tutte le criticità di una sclerosi multipla grave si intersecano poi esigenze di tipo diverso che possono essere accomunate anche ad altre disabilità, che vanno da quelle motorie a quelle cognitive, ai disturbi legati alla respirazione, all'alimentazione.

Il progetto ha coinvolto per la sperimentazione tre comandi dei VVF: Ascoli Piceno, Pordenone e Genova. Le esercitazioni hanno previsto il soccorso di persone con sclerosi multipla in ambiente domestico costruendo diversi scenari e coinvolgendo persone con un diverso grado di disabilità. Le squadre intervenute nei soccorsi hanno partecipato ad un seminario informativo on line (cfr. articolo correlato "VVF e AISM: soccorso inclusivo delle persone con Sclerosi Multipla"), che ha illustrato le esigenze delle persone con sclerosi multipla e le attenzioni particolari che vanno poste, considerando anche che una persona con sclerosi multipla può avere altre difficoltà, non connesse con la sclerosi multipla, sia di salute, ma anche di gestione del nucleo familiare. In ambito esercitativo abbiamo coinvolto una persona anche con l'osteoporosi, che doveva essere mobilitata, un'altra che aveva un chiodo nella spalla conseguente ad un'operazione, una signora anziana che vive con il marito e anche con un figlio con autismo severo, quindi lo scenario diventava sempre più complesso. Inoltre, è stata sperimentata l'evacuazione di una persona in carrozzina dal settimo piano e da un quinto piano con il suo ausilio con un'autoscala, il mezzo tradizionalmente utilizzato negli interventi di soccorso, quindi sono state fatte le esercitazioni considerando proprio l'evacuazione con ausili. Ad Ascoli Piceno sono state evacuate tre persone, una a San Benedetto del Tronto che poi è mia sorella Eleonora, dal settimo piano con questa tecnica dell'evacuazione con le tecniche SAF e a Pordenone sono state evacuate due signore una da un piano rialzato e quattro persone all'interno della sede di AISM come se fosse una giornata normale in cui c'è chi sta facendo fisioterapia, un'altra altre attività e si simulava il terremoto quindi una chiamata ai Vigili del Fuoco che dovevano poi cercare le persone anche all'interno delle stanze.

È stata prestata particolare attenzione non solo alla mobilitazione delle persone e all'evacuazione ma al tema della relazione e alla conoscenza delle specifiche necessità dalla chiamata di soccorso alla centrale operativa fino alla relazione con il soccorritore. Abbiamo pertanto elaborato una scheda per il soccorritore, compilata dalla persona con sclerosi multipla che contiene specifiche voci strettamente collegate ad un intervento di emergenza, una scheda snella ma con indicazioni precise per il soccorritore, non con termini medici, ma esplicative nel più breve tempo possibile delle esigenze, criticità e azioni da intraprendere: una guida per l'operatore che riceve la chiamata alla centrale operativa e per il soccorritore che arriva sul posto e che non deve mai bypassare la relazione a meno che la persona sia ovviamente svenuta, ma in questo caso si tiene sempre in considerazione anche la relazione col caregiver, se presente. Nel caso in cui sia possibile un dialogo la scheda ha comunque il valore di evitare che nella concitazione alcune informazioni vengano perse per dimenticanza, distrazione, paura.

Sono tutti strumenti che stiamo ancora mettendo a posto, infatti l'esercitazione che si farà a Genova servirà proprio per testare le procedure sperimentate nelle prime due esercitazioni e poi si affineranno ancora di più le linee guida per le procedure per i Vigili del fuoco così come delle schede informative per le persone con sclerosi multipla in modo che ciascuno sia sempre più responsabile e consapevole della propria sicurezza e sappia prepararsi ad una possibile emergenza. Ovviamente questo approccio non è solo per le persone con sclerosi multipla, ma per chi ha una disabilità o meno perché tutti noi dobbiamo essere più attenti a quello che potrebbe accaderci anche in ambiente domestico.

Dopo il Coronavirus cosa cambierà per le persone con sclerosi multipla e i loro caregiver?

Sicuramente ci sarà una consapevolezza in più perché abbiamo sperimentato una difficoltà grande, anche quella di essere scollegati dal resto del mondo a livello fisico, perché siamo stati tutti molto più connessi a livello tecnologico con possibilità di raggiungere anche persone lontane o eventi lontani, quindi questo aspetto ci ha fatto anche confrontare con delle modalità differenti di comunicazione che possono essere utili non solo in emergenza, ma anche nell'ordinario. Il fatto di poter raggiungere nelle case le persone con delle informative anche in tema di sicurezza sarà un vantaggio in futuro perché oggi siamo tutti più pronti ad utilizzare questi mezzi. Una delle problematiche è proprio questa: l'ambiente domestico si è trasformato anche in luogo di lavoro. Se pensiamo che ci sono i caregiver familiari e gli assistenti che invece lavorano a casa delle persone, quindi per loro quello è un luogo di lavoro e sono persone che non ricevono le stesse informazioni e formazione delle persone che lavorano in un luogo di lavoro tradizionale per cui poter raggiungere anche attraverso delle informative online le persone che hanno delle disabilità per parlare di sicurezza e anche i lavoratori che sono a loro fianco potrebbe essere un'idea per essere sempre più pronti in caso di emergenza.

L'intervista a Elisabetta Schiavone è disponibile nella versione integrale e sottotitolata sul nostro canale youtube Abili a proteggere. Niente di Speciale è la sezione del sito dedicato alle interviste della redazione Abili a proteggere, perché non esistono bisogni speciali ma specifiche necessità. 

Ringraziamo Elisabetta Schiavone per la disponibilità dimostrata.

Fonte foto e link utili: Elisabetta Schiavone, VVF: Seminario informativo e scheda per il soccorritore - E.Schiavone

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