Indagine sugli esiti del Covid-19 nelle persone con sindrome di down

Indagine internazionale sull’impatto del COVID-19 nelle persone con Sindrome di Down, promosso da un gruppo di medici e ricercatori italiani che fanno parte di un'organizzazione internazionale di ricercatori T21RS

Un'indagine internazionale sugli esiti del Covid-19 nelle persone con Sindrome di Down. L'indagine è promossa da un gruppo di medici e ricercatori italiani che fanno parte dell’organizzazione internazionale di ricercatori sulla sindrome di Down T21RS, Trisomy 21 Research Society. Attualmente questo sondaggio è in corso in n Inghilterra, Spagna, Francia, Brasile e Stati Uniti e sta per partire in altri paesi. Anche l'AIPD, Associazione Italiana Persone Down, invita a partecipare allo studio internazionale sull'impatto che il contagio del virus COVID-19 ha avuto, e sta ancora avendo, sulle persone con Sindrome di Down.

L'indagine si rivolge sia ai medici che si occupano di sindrome di Down o che durante la pandemia sono entrati in contatto con persone con sindrome di Down che sono (o sono state) positive al COVID-19 sia alle famiglie in cui una persona con sindrome di Down abbia avuto il Covid-19 accertato o sospetto (in questo caso si compila tutto il questionario) e a tutti i familiari di persone con sindrome di Down che vogliano far conoscere che i propri cari non hanno avuto il Covid-19. In questo caso si dovranno tralasciare le domande specifiche per il Covid-19. Tra le risposte del sondaggio dei medici e quelle del sondaggio dei famigliari sarà possibile stabilire un collegamento pur rispettando l’anonimato.

Il sondaggio è completamente anonimo e vi si può accedere utilizzando un apposito link presente sul sito dell'AIPD e riportato in calce all'articolo. Il sondaggio va compilato esclusivamente in maniera elettronica: chi avesse poca familiarità con questi mezzi non troverà difficoltà a farsi aiutare da qualcuno perché il link è accessibile, leggibile e compilabile facilmente sia da pc, che da tablet e cellulare.

Scopo dell'iniziativa è di contribuire alla realizzazione di una fotografia epidemiologica sull'impatto che il Covid-19 ha avuto sulle persone con sindrome di Down e comprendere meglio le potenziali radici della suscettibilità alle infezioni respiratorie virali in generale per le persone con sindrome di Down e se questa vulnerabilità si traduce in una specifica vulnerabilità a COVID-19.

Nel Video tutorial Diletta Valentini, medico pediatra presso l’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, spiega la modalità di compilazione del questionario, accessibile facilmente online, invitando i familiari e caregivers di persone con sindrome di Down ad aderire sia nel caso i loro cari abbiano contratto il virus sia nel caso non ne siano stati colpiti e fornisce già dei dati emersi dalla analisi parziale dei contributi ricevuti. 

Se sei un medico: compila il questionario

Se sei un familiare o un caregiver  compila il questionario

Fonte: AIPD Associazione Italiana Persone Down, T21RS – Covid 19

Link utili: Ospedale pediatrico Bambino Gesu

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