La Redazione di Abili a proteggere il 17 aprile ha intervistato Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, nonché presidente della Fish Onlus, Federazione italiana per il superamento dell'handicap sul tema coronavirus e disabilità motoria. La redazione di Abili a proteggere aveva già avuto l'occasione di intervistare il presidente nell'ottobre del 2019 (cfr. Interviste correlate).
Come stanno vivendo le persone con disabilità motoria questa emergenza?
Stiamo vivendo nostro malgrado una situazione assolutamente inaspettata e stiamo fronteggiando difficoltà che probabilmente nessuno di noi aveva mai conosciuto prima. Purtroppo il dilagare del virus Covid-19 nel nostro Paese e a livello mondiale, oltre che a mettere a dura prova tutto il sistema Italia ed in particolare il nostro sistema sanitario nazionale ed il nostro sistema di protezione sociale, ha fatto precipitare moltissime persone tra cui le persone con lesione al midollo spinale in uno stato di forte preoccupazione resa ancor più grave dall'incertezza del prossimo futuro di quelli che saranno i tempi necessari al superamento della crisi e delle conseguenze che questa avrà sulle nostre vite e sulle nostre relazioni sociali.
Che supporto riesce a dare la FAIP alle persone con disabilità motoria in questa emergenza?
La nostra Federazione, attraverso anche le nostre associazioni territoriali, non si è fermata e non si ferma nella piena consapevolezza che queste preoccupazioni e le difficoltà connesse al periodo che stiamo vivendo sono ancora più forti tra le migliaia di persone con lesione al midollo spinale nel nostro Paese. Vorrei ribadire che le condizioni di vita in cui queste persone si trovano a vivere sono già ampiamente determinate da livelli di protezione e inclusione sociale che sappiamo essere non propriamente e adeguatamente compiute.
Che bisogni percepite dai territori e dai vostri associati?
In questo delicato e critico momento rimaniamo vicini alle persone con lesione al midollo spinale che stanno vivendo sicuramente giorni di solitudine, alcuni anche di malattia, molti di paura, e a tutte quelle famiglie che sono la nostra prima linea e che devono farsi carico ancor di più in questo delicatissimo momento dei propri cari garantendo loro assistenza, sostegno e supporto necessario per vivere dignitosamente.
In merito agli ausili, che tipo di rapporto avete creato con il Ministero della Salute affinché possano essere garantiti alle persone con disabilità motoria?
Sin dai primissimi giorni abbiamo cercato di avviare un confronto costruttivo con il Ministero della Salute per cercare di garantire alle persone con lesione al midollo spinale di poter ricevere presso il proprio domicilio ausili e presidi quindi abbiamo chiesto e abbiamo ottenuto l'emanazione di linee guida che vanno in questa direzione. Abbiamo sollecitato il Ministero ad avviare un confronto costruttivo per cercare di sburocratizzare quella che oggi è la procedura di approvvigionamento degli ausili e dei presidi e far sì che ci sia sempre maggiore capacità da parte della persona di essere al centro di un processo che possa portare a utilizzare gli ausili come strumenti di cittadinanza e garantire piena libertà e inclusione sociale alle tante persone con lesione al midollo spinale che vivono nel nostro Paese.
I messaggi sensoriali e motori che interessano il movimento dei muscoli sono trasmessi e ricevuti dal cervello attraverso il midollo spinale; quando sopraggiunge un trauma spinale il flusso di informazioni viene improvvisamente interrotto, a partire dal punto in cui si verifica la lesione e di conseguenza i messaggi sensoriali e motori si modificano istantaneamente. Se la lesione si verifica nella regione cervicale del midollo spinale – all’altezza del collo – ad essa consegue una tetraplegia, che provoca l’assenza o la limitazione di sensibilità e di movimento ai quattro arti, e nella zona immediatamente al di sotto della lesione. Per le lesioni che hanno luogo più in basso, nell’area toracica, la conseguenza è la paraplegia che non va ad inficiare la funzionalità degli arti superiori. Ogni anno in Italia diventano para o tetraplegiche circa 2.500 persone, di cui il 45% a causa di incidenti stradali, il 20% a causa di incidenti sul lavoro, il 10% a causa di incidenti sportivi, il restante 25% per diverse cause tra cui le armi da fuoco. L’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 10 e i 40 anni e quindi un’aspettativa di vita molto lunga, conseguentemente un costo sociale e personale, per sé e per le proprie famiglie, elevatissimo. Vivono in Italia circa 75.000 persone con esiti di lesione al midollo spinale. Le Unità Spinali Unipolari sono i servizi di elezione per il trattamento globale della persona che ha subito un danno al midollo spinale, 10 in Italia, distribuite in particolare al centro-nord per un totale di circa 450-500 posti letto. (Fonte: Faip)
L'intervista a Vincenzo Falabella è disponibile nella versione integrale e sottotitolata sul nostro canale youtube Abili a proteggere. Niente di Speciale è la sezione del sito dedicato alle interviste della redazione Abili a proteggere, perché non esistono bisogni speciali ma specifiche necessità.
Ringraziamo il presidente Vincenzo Falabella per la disponibilità dimostrata.