Coronavirus e sclerosi multipla: intervista al Direttore AISM Paolo Bandiera

Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus, ai microfoni di Abili a proteggere: coronavirus e sclerosi multipla

Coronavirus e sclerosi multipla. La redazione di Abili a proteggere ha intervistato il 6 aprile Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus per raccogliere i bisogni delle persone con sclerosi multipla in questo momento difficile dato dall'emergenza sanitaria mondiale del Covid-19.

Tra le criticità maggiori, il Direttore Bandiera affronta il tema della sospensione delle cure, la difficoltà a volte di reperire i farmaci necessari, le difficoltà nella presa in carico socio sanitaria.

Tante le iniziative di supporto e aiuto messe in campo da AISM, dalla mappatura dei bisogni delle persone, delle famiglie e delle reti di supporto, grazie all'indagine in corso Coronavirus e sclerosi multipla, all'istituzione di una task force nazionale che mette in campo misure adeguate a fronteggiare l’emergenza che non lasci indietro nessuno.

Come stanno vivendo le persone con sclerosi multipla questa emergenza? 

Dall'indagine che abbiamo lanciato "Coronavirus e sclerosi multipla", i dati preliminari ci confermano come in questo momento i problemi maggiormente riscontrati sono il dover rinunciare alle cure, sia in termini di riabilitazione che di visite specialistiche, la difficoltà di reperimento dei farmaci e di ottenere la fornitura necessaria e l’approvvigionamento a casa. Quindi la prima criticità è di carattere sanitario, che attiene all'avanzamento e continuità del percorso di cura.

A questa si aggiungono due componenti legati alle caratteristiche delle persone: l’età e il livello di disabilità. La sclerosi multipla, infatti, è molto varia nelle sue manifestazioni: può andare da forme più lievi a livelli di compromissione molto elevati. In questo caso le persone che sono completamente immobilizzate a letto necessitano di un caregiver o un familiare che li assista. Quindi come associazione stiamo mappando non solo i bisogni delle persone ma anche delle famiglie, dei contesti, dei nuclei e anche delle reti di prossimità.

Le persone che sono più avanti nella malattia e con più grave disabilità presentano problematicità maggiori come l’isolamento sociale, l’abbandono, la difficoltà di gestire la quotidianità, il soddisfacimento dei bisogni primari, dalla spesa ai dispositivi per l’igiene personale. Queste persone non ricevono più le prestazioni socio assistenziali che non sono facilmente riconvertite in modalità domiciliare o a distanza.

In generale, anche per chi ha ancora livelli di autonomia, c’è, poi, una grandissima preoccupazione rispetto al tema del lavoro, sull'insicurezza, precarietà e eventuale perdita di lavoro, e su come poter utilizzare le disposizioni che sono state previste dal decreto “Cura Italia”,  per esempio alle misure previste per il lavoro agile, o le misure previste per le persone che usufruiscono della legge 104 o la priorità per le persone con gravi patologie o ancora la possibilità dell’assenza giustificata assimilata a ricovero ospedaliero per le persone immunodepresse. Tante persone in situazione di immunodepressione oggi hanno difficoltà ad ottenere questi certificati, che non possono essere rilasciati da organi medici legali perché per ottenerli dovrebbero uscire da casa e quindi hanno difficoltà ad utilizzare questi strumenti. 

Ci parla dell'indagine in corso Coronavirus e sclerosi multipla?

Sul nostro sito, sui nostri canali social e tramite le nostre sedi territoriali abbiamo lanciato un’indagine per cercare di intercettare il massimo numero di persone. L’attività che stiamo portando avanti è strutturata in modo tale da poter stratificare i rispondenti sulla base di caratteristiche geografiche, anagrafiche e anche situazioni di disabilità e gravità della malattia, per capire come possono essere diversi i bisogni e la condizione di vita in questo momento, gli impatti sulle cure, sulla disponibilità dei farmaci, lo stato di benessere psicologico, il progetto di vita per sé e per la famiglia, come viene vissuta questa doppia emergenza e qual è la loro prospettiva di futuro, la presenza o mancanza della rete di protezione di prossimità informale.

Al sondaggio hanno risposto 3.800 persone. La survey non è soltanto una raccolta di informazioni ma costituisce un potenziamento della naturale capacità di dialogo e di confronto dell’associazione, per cui tante persone ci hanno inviato proposte e segnalazioni, hanno fornito i contatti per essere supportati nel gestire varie situazioni. Nello stesso tempo abbiamo potenziato le modalità di contatto diretto per cui le nostre sezioni sono attive su più fronti, tanto nel contattare direttamente le persone che sono in situazioni di maggiore gravità, che allo stato attuale sono quelle che oggi vivono in una situazione di maggiore rischio, tanto nel rispondere ai bisogni quotidiani.

Con i nostri volontari, a distanza o di persona rispettando tutte le misure di sicurezza e utilizzando i dispositivi di protezione, stiamo andando avanti cercando di rispondere ai bisogni di tutti.

Che supporto riesce a dare l'Aism alle persone con SM?

Ci occupiamo dell’assistenza, della salute, dei diritti e stiamo facendo un’enorme attività di advocacy in questo momento a livello nazionale, attraverso le reti in cui operiamo.

Alla luce di quanto emerge stiamo riconvertendo i nostri servizi ripensando anche la nostra struttura, la nostra tipologia di intervento. Perciò abbiamo attivato il servizio di supporto psicologico, abbiamo lanciato la tele riabilitazione, abbiamo attivato delle modalità di auto-aiuto, ci siamo messi in rete con i centri clinici che gestiscono la malattia attivando delle sessioni dedicate in cui c’è un momento di informazione, di rassicurazione. Abbiamo anche avviato in parallelo un’altra mappatura che riguarda i centri clinici che sono specializzati per la gestione della malattia per capire come oggi stiano ristrutturando i servizi. Abbiamo dei casi in cui i centri clinici sono diventati ospedali Covid-19 e questo significa che non possono più garantire il trattamento dell’infusione con il farmaco quindi bisogna andare in ospedale e in quel caso non c’è la garanzia del percorso protetto o addirittura non c’è più il luogo fisico dove fare il trattamento. Abbiamo quindi potenziato la collaborazione tra la nostra associazione e le strutture sanitarie di riferimento le quali si sono attivate anche con servizi telematici come messagistica, whatsapp, skype grazie ai quali possono gestire i pazienti. Facciamo anche da supporto a quelle persone che non hanno dimestichezza con le tecnologie o che non hanno la possibilità di accesso al digitale.

Stiamo poi cercando di monitorare la situazione sul territorio, cioè di come si è ristrutturata la rete di servizi in emergenza, laddove esistono, con i coordinamenti comunali operativi dell’emergenza e in qualche caso anche sottoscrivendo dei protocolli a livello territoriale, come è accaduto in Toscana, in Friuli, in Sicilia, con il sistema di protezione civile per cercare di operare in modo sinergico, così diamo risposte.

Abbiamo potenziato a livello nazionale fortemente il numero verde 800 803028, [email protected], con una task force di operatori, dall'avvocato del lavoro al neurologo, all'assistente sociale che sono ingaggiati ogni giorno con moltissime telefonate e email per rispondere alle moltissime richieste che stanno arrivando non soltanto dalle persone con sclerosi multipla e familiari, ma anche da persone con altre patologie. Infatti, in questo momento dove c'è comunque la possibilità di accedere a informazioni aggiornate, tempestive e rigorose, questo è un servizio pubblico che cerchiamo di garantire a tutti e non facciamo distinzione. Siamo contenti che il servizio per le persone con sclerosi multipla possa essere utile anche per altri. 

L’attivazione di questi servizi sul territorio è una vostra iniziativa o avete ricevuto delle segnalazioni dai territori?

Grazie alla task force dell'emergenza attivata a livello nazionale, le nostre 98 sezioni hanno ricevuto istruzioni su come riconvertire i servizi, all'inizio del lockdown. Abbiamo dato subito delle indicazioni su come poter gestire il trasporto, il servizio psicologico, i servizi indifferibili da mantenere sul campo, quelli invece da gestire da remoto, come gestire i ragazzi in servizio civile. Ogni sezione ha poi trovato con i propri volontari delle soluzioni pratiche: chi ha fatto la ricognizione dei piccoli negozi di prossimità della spesa per offrire un'alternativa alla grande distribuzione, chi invece ha attivato il gruppi di auto-aiuto, chi ha inventato iniziative online di tipo culturale, a volte mettendosi in rete con altre associazioni. Noi abbiamo fatto da collettore per cui c’è uno strumento informativo a disposizione di tutte le sezioni e facciamo circolare queste buone pratiche. Questo spazio delle idee sta funzionando tantissimo. Per dare un messaggio positivo come associazione devo dire che se prima c’era qualche maggiore difficoltà a lavorare in rete, anche nel trovare un atteggiamento di scambio nel mondo del terzo settore ora questa cosa non c’è più. Tutti cercano di aiutarsi. Chi è forte come associazione e ha la capacità di organizzare mette a disposizione i propri strumenti anche delle altre associazioni.

Funziona il sistema dell’auto-aiuto? 

L’impressione che ho e quello che ci arriva anche dalle nostre sezioni è che in questo momento è ancora più essenziale e forse è la sfida del terzo settore: una capacità di intermediazione leggera ma diffusa, bisogna ripensare ai modelli tradizionali di intervento e attivare tutte le risorse possibili. La vera sfida è quella di potenziare le capacità di contatto e di relazione. Quello che sta venendo fuori è che in situazioni di normalità l’auto-aiuto regge, ma in questi momenti in cui la crisi è così forte, c’è alienazione sociale e l’altro viene visto anche come una potenziale minaccia, dobbiamo essere noi a farci da garanti. Dove disponiamo delle mascherine, magari attraverso il sistema di protezione civile, le forniamo alle persone, alle famiglie che in questo modo accolgono a casa anche gli operatori altrimenti hanno paura perchè si sentono esposti. Dovremmo fare più sistema complessivamente, anche con la protezione civile, proprio nel garantire questi dispositivi a tutte le persone che sono più esposte anche in questa fase dell’emergenza, perché il rischio non è solo nelle residenze sanitarie ma anche a domicilio. Tantissime persone non sono istituzionalizzate, sono in condizioni severe e sono a casa.
In conclusione, dobbiamo essere sistema, dobbiamo essere più prossimi e più efficaci andando ad affiancare chi ne ha bisogno. 

Partecipa all'indagine sul coronavirus e sclerosi multipla: Aism.it.

Contatta il numero verde Aism

Ringraziamo il Direttore Affari Generali di AISM, Paolo Bandiera per il tempo e la disponibilità accordata.

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