Sindrome di down e coronavirus. Intervista a Tiziana Grilli, presidente Aipd

Coronavirus e disabilità. Intervista a Tiziana Grilli, presidente dell’AIPD, Associazione italiana persone Down

La redazione di Abili a proteggere, attraverso una serie di interviste ad associazione nazionali, vuol dare voce ai bisogni delle persone con diverse disabilità, che l'emergenza nazionale Covid-19 spesso ha portato all’isolamento e allo stravolgimento della normalità.

Il 6 aprile abbiamo intervistato Tiziana Grilli, Presidente dell’AIPD, Associazione italiana persone Down. Al centro dell’intervista temi importanti quali la mancanza di una didattica a distanza adeguata e le difficoltà che i bambini e i ragazzi con sindrome di down e le loro famiglie hanno avuto dal momento che sono stati chiusi i centri riabilitativi e socio educativi portando ad un arresto della vita di relazione che per i bambini con sindrome di down è importantissima. Questi solo alcuni dei temi sottolineati dalla Presidente Grilli.

Come stanno vivendo le persone con sindrome di Down questa emergenza del Covid-19?

Le persone con sindrome di down hanno in questo momento un cambiamento radicale come per molti, della loro vita, perché le persone con sindrome di down nelle diverse fasce di età, dai piccoli, ai giovani, agli adulti e agli anziani, hanno una vita inclusiva e sufficientemente partecipata in tutti i contesti di vita naturale. Questa realtà non è uniforme su tutto il territorio italiano e noi come AIPD abbiamo uno stretto monitoraggio di come le perone stanno e di come anche reagiscono le loro famiglie. Sono chiusi tutti i centri riabilitativi e socio educativi come stabilito dal decreto per motivi di sicurezza e per ottemperanza al distanziamento sociale anche tutte quelle azioni ed interventi dei centri che sono in essere da parte delle sezioni delle associazioni per i disabili intellettivi e per ciò che riguarda noi della sindrome di down. La criticità maggiore che abbiamo riscontrato in questo momento è per i piccoli, i piccoli con sindrome di down frequentano i nidi e le scuole materne e per loro la chiusura della scuola ha significato non vedere più i compagni, quindi un arresto totale di tutta la vita di relazione che per i nostri bambini è importantissima per stimolarli al dialogo, all’affettività per imparare delle tecniche di autodeterminazione e anche di autonomia. Purtroppo abbiamo riscontrato che, in molti, moltissimi territori, non tutte le scuole hanno attivato la didattica a distanza e qualora ci fosse una didattica a distanza per i bambini con disabilità cognitiva è indispensabile che ci sia qualcuno che orienti e faciliti questa didattica a distanza. Quindi sulla scuola abbiamo riscontrato non poche problematicità. Sui giovani e sugli adulti anche qui quello che possiamo valutare dai territori dove ci mandano dei report sia gli operatori dell’Aipd che i soci stessi, le famiglie stesse che ci telefonano è anche qui a macchia di leopardo quello che succede nei territoti in tutta Italia.

Ci sono dei territori dove alla chiusura dei centri sono state riconvertite le azione e gli interventi in particolare dove avevamo già una buona presa incarico socio sanitaria , quindi in Emilia Romagna, sicuramente, che è la mia terra, posso dire che è stato riconvertito soprattutto per le persone che hanno una gravità ma anche per altri che ne facevano richiesta, per esempio una famiglia fragile o casi di ragazzi con sindrome di down che vivono con un caregiver unico che può essere la mamma, che non hanno reti parentali perché magari hanno i genitori anziani; quindi dove esiste una buona prassi di presa incarico istituzionale e socio sanitaria le persone vengono monitorate. Abbiamo anche casi di educativa a domicilio e ci sono delle situazioni dove sono stati aperti in deroga dei centri e nel rispetto della sanitarizzazione completa e nel rispetto del distanziamento sociale per quanto possibile e usando tutti i dispositivi sanitari come mascherine e guanti, si può avere un intervento nei centri che normalmente in questo periodo sono chiusi. Quindi si esprime maggiormente una criticità in quei luoghi in cui questa presa incarico socio sanitaria per i giovani e per gli adulti non c’è e le associazioni in qualche modo vicariano totalmente il bisogno di assistenza socio sanitaria e anche educativa. Chiaramente sono chiusi anche i tirocini lavorativi quindi i ragazzi che normalmente sono abituati a lavorare in contesti naturali anche a percepire un loro compenso che possa essere di tirocinio piuttosto che lavorativo nei casi in cui sono assunti, questo non è sostituibile perché le misure restrittive sono a nostra e a loro protezione principalmente, per cui cerchiamo di monitorare queste persone. Come AIPD abbiamo mantenuto tutti i servizi di monitoraggio sulle sezioni per tenere un contatto a volte anche solo telefonico con le persone e dare strumenti alle famiglie per sostenere la maggiore resilienza possibili. Siamo particolarmente preoccupati per le residenze, in fatti abbiamo tante persone con sindrome di d che hanno perso i loro caregiver o che per una certa loro gravità sanitaria frequentano e vivono in strutture residenziali, possono essere anche delle piccole comunità alloggio o degli appartamenti supportati ecco in questo caso siamo molto preoccupati perché è noto che diventano dei piccoli nuclei di contagi e sarebbe indispensabile che sia la protezione civile sia tutto il mondo della sanità e del sociale che hanno a disposizione anche tutti i dispositivi di sicurezza potessero in qualche modo fare interventi sia di accesso sanitario in queste strutture sia di rifornirli di tutto il materiale necessario per tenere in sicurezza sia gli ospiti eventualmente in isolamento che il personale stesso che tanto è dedicato a quest’opera.

Che supporto riesce a dare la sua associazione in questa emergenza alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie?

L’associazione attraverso i contatti web e telefonici quotidiani ha mantenuto seppur riconvertito in attività a distanza molte delle attività che avevamo in situazione ordinaria di sostegno alle sezioni. Noi abbiamo 55 sezioni su tutto il territorio e coprono a rete tutto il territorio isole comprese. In alcune regioni la rete è un più sviluppata in altre meno in alcune regioni la rete associativa è in stretto contatto con le istituzioni socio sanitarie in altre meno. L’ AIPD è un’associazione che si occupa della tutela dei diritti delle persone della promozione della autonomia e della vita e dei progetti di vita individuali delle persone con sindrome di down e questa è un’attività che continua più di prima proprio perché le persone più fragili manifestano più difficoltà in una situazione estremamente straordinaria. Gli operatori delle sezioni mantengono le attività a distanza quindi la stabilizzazione degli apprendimenti danno la loro vicinanza alle famiglie e gli orientano verso per esempio l’apprendimento di abilità domestiche perché nel resto a casa si lavora sulle autonomie domestiche, sulle autonomie rispetto ai social sulle autonomie relazionali attraverso i social per cui si collegano le persone insegnando loro a tenersi collegati a piccoli gruppi durante la settimana sempre guidati da un educatore da una psicologa dal personale che possa in qualche modo sostenere alcuni deficit di funzionamento dei ragazzi. È sempre attivo Telefono D a disposizione sia con un numero specifico sia attraverso l’email per dare risposta a tutti quelli che si rivolgono al telefono D quindi è un contatto anche molto personalizzato. Mentre sul sito e sulla pagina fb abbiamo tutta un’articolazione di servizi su quello che succede in ambito di decreti di normative vengono questi semplificati in una lettura cosiddetta facilitata in modo che possa essere compresi da tutti. Vengono sintetizzate le notizie più inerenti l’ambito della disabilità sempre attraverso fonti ufficiali e quindi non è qualcosa di cui si debba temere lo sconvolgimento. Tutti i nostri soci hanno la nostra più totale disponibilità hanno tutti i nostri contatti e ci riteniamo sufficientemente soddisfatti di quello che abbiamo potuto fare.

Quali sono i bisogni che percepite sul territorio?

Una criticità maggiore è sul fronte della scuola, mi perviene uno spaccato di criticità su questo aspetto. Noi non abbiamo persone che ci comunichino che è stata attivata e riconvertita la didattica e l’educativa scolastica. Questa è una grave criticità. In questo momento cosa ci perviene dai territori? Sicuramente nei territori dove l’associazionismo è molto sviluppato le famiglie sono meno sole perché noi siamo estremamente attivi e anche se non possiamo recarci a casa delle persone un contatto molto stretto è estremamente di sostegno alle famiglie che possono anche chiederci come lavorare loro stesse con i propri famigliari con la sindrome di down. Altra cosa è la rivalutazione un domani di come è stata affrontata questa emergenza sanitaria con le persone fragile e con le persone con disabilità perché è altrettanto chiaro che dove le persone con sindrome di down hanno una buona presa incarico istituzionale socio sanitaria e questa è molto legata e si complementa con tutta l’attività dei volontari e dell’associazione ecco che le famiglie sono molto più tutelate, sono monitorate, sono seguite e dove è stato possibile aprire dei servizi in deroga e le persone con una certa gravità sul funzionamento adattivo che non riescono a stare chiuse in casa o hanno una famiglia o un caregiver fragile possono stare con degli educatori in totale sicurezza e tutto è stato programmato e svolto e messo in essere dalle istituzioni dove l’associazione in questo momento non poteva fare di più perché ovviamente noi dobbiamo lavorare in totale sicurezza. La criticità delle residenzialità l’ho già espressa. Io mi sento umanamente e professionalmente molto grata a tutto quello che viene fatto dalle istituzioni e capisco che si poteva forse fare di meglio e di più però in una situazione così drammatica, io essendo un medico e quindi ho, credo, una sufficiente sana coscienza della gravità della situazione io sono molto grata. Noi abbiamo orientato tutti verso l’osservanza rigorosa delle regole e di tutti decreti anche se questi sono molto restrittivi. Certamente abbiamo cercato di lasciare libero qualche genitore o qualche educatore con l’opportuna autocertificazione e con la certificazione dei medici della salute mentale di poter permettere qualche passeggiata esattamente come da decreto. Il nostro paese sta facendo tanto per le persone con disabilità. Questo momento metterà maggiormente in evidenza i luoghi dove è stato possibile sostenere le persone fragili e le famiglie e dove invece mancando precedentemente l’emergenza del covid-19, c’era già una criticità della presa in carico istituzionale delle persone. L’associazione porta questa voce a tutte le istituzioni perché è un motivo di una grande battaglia che l’associazione ha in essere. Noi dobbiamo essere presenti per complementare per arricchire per tutelare il diritto dei nostri soci presso le istituzioni ma non vogliamo sostituirci ad esse. Le istituzioni devono essere presenti e tutto quello che può fare il volontariato in ogni sua articolazione forma e competenza è qualcosa che arricchisca sostenga e si sostituisca solo in casi di estremo bisogno. Io vorrei ringraziare le istituzioni, la protezione civile che sta facendo un lavoro incredibile sia sul piano tecnico delle competenze delle capacità e della dedizione. Nel mio piccolo ringrazio il Presidente del Consiglio e tutte le forze dell’ordine, ringrazio le Istituzioni locali con cui sono continuamente a diretto contatto, ringrazio tutto il personale sanitario al quale io appartengo essendo un medico e mi sento particolarmente coinvolta, ringrazio le persone che ci approvvigionano e che ci permettono di vivere in sicurezza nelle nostre case. Mi auguro che si ponesse attenzione sulle cose che ci siamo dette ma sono profondamente grata per tutto quello che si sta facendo. Come associazione siamo disponibili ai massimi livelli e in rete anche tra di noi per cui dove non arrivano le competenze di un’associazione arrivano le competenze di un’altra. Tenere un sentimento di gratitudine e di essere molto cittadini. Io ho un figlio di 25 anni con sindrome di down e devo dire che mi stupisce giornalmente la sua tenuta la sua consapevolezza delle norme e come partecipa con i suoi amici ai momenti di relazione che gli educatori gli preconfezionano. Quindi io penso che in questa situazione ce la possiamo fare tutti insieme: volontariato, istituzioni e tutte le persone che capiscono che questa è una nazione dove si può e si deve chiedere.

Ringraziamo Tiziana Grilli per la disponibilità e cortese collaborazione dimostrate.

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